Proposta di modifica n. 7.3 al ddl S.52 in riferimento all'articolo 7.

testo emendamento del 23/07/08

Sostituire il comma 3 con il seguente:

        «3. Sono compiti del Comitato:

            a) la predisposizione con cadenza triennale di un Piano nazionale per le malattie rare da proporre al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali per il successivo inoltro e per l'adozione da parte del Governo;

            b) la gestione del Fondo nazionale per le malattie rare ai sensi all'articolo 5, determinandone i criteri e le priorità, sentito il parere del Centro nazionale malattie rare presso l'ISS;

            c) l'aggiornamento con cadenza annuale dell'elenco delle malattie previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279;

            d) la ratifica degli elenchi regionali di cui all'articolo 1;

            e) la selezione dei progetti da finanziare a carico del fondo nazionale di cui all'articolo 5;

            f) la definizione, sentito il parere del Centro nazionale malattie rare presso l'ISS, dei parametri e dei criteri per l'elaborazione di linee guida nonché di protocolli diagnostici e terapeutici, promuovendone e assicurandone l'elaborazione per singole malattie rare o per gruppi di malattie rare;

            g) la predisposizione e l'aggiornamento con cadenza annuale dell'elenco di cui al decreto-legge 21 ottobre 1996, n. 536, convertito in legge dalla legge 23 dicembre 1996, n. 648, sentito il parere dell'Agenzia italiana del farmaco (AIFA);

            h) la verifica della presenza, all'interno dei presidi regionali, di competenze e strumenti di diagnosi, anche di laboratorio e strumentali, e di cura, per le specifiche malattie rare;

            i) la garanzia della presenza di strutture qualificate di assistenza e di settori dedicati specificatamente all'attività neuro-riabilitativa per le patologie ad andamento lentamente progressivo o cronico;

            l) la promozione di attività di formazione per medici c per operatori sanitari concernenti la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e l'assistenza socio-sanitaria, anche di tipo domiciliare, delle malattie rare, ai sensi dell'articolo 5, comma 3;

            m) la promozione di attività di comunicazione e di informazione ai cittadini sulle malattie rare, ai sensi dell'articolo 5, comma 3;

            n) la promozione di attività in ambito scientifico e socio-sanitario, in collaborazione con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare».