Proposta di modifica n. 4.1 al ddl S.52 in riferimento all'articolo 4.

testo emendamento del 23/07/08

Sostituire il comma 1 con il seguente:

        «1. I presìdi regionali per le malattie rare, istituiti ai sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279, di seguito denominati ''presìdi regionali'', formulano, dal momento della diagnosi della malattia, un protocollo personalizzato di presa in carico per le persone a cui è stato riconosciuto lo stato di handicap, ai sensi dell'articolo 3, comma 1, della legge 5 febbraio 1992, n. 104. Il protocollo personalizzato di presa in carico, trasmesso all'azienda sanitaria locale (ASL) di residenza, che individua il responsabile della tenuta del protocollo di cui al comma 2, indica ai servizi riabilitativi, sociali e assistenziali i percorsi riabilitativi, terapeutici e di sorveglianza ritenuti necessari al fine di mantenere e sviluppare le potenzialità espresse e di ridurre il deficit del paziente. I presìdi regionali, con la collaborazione dei servizi territoriali, assicurano prestazioni ambulatoriali, semiresidenziali, residenziali e domiciliari di diagnostica, di terapia medica, di riabilitazione e socio-assistenziali nei casi in cui lo stato di salute dei pazienti affetti da malattie rare consenta che tali prestazioni siano erogate in regime di non ricovero e attuino meccanismi per garantire la reperibilità degli operatori addetti all'erogazione delle medesime prestazioni.».