Proposta di modifica n. 10.2 al ddl S.7 in riferimento all'articolo 10.

testo emendamento del 25/05/10

Il comma 6 è sostituito dal seguente:

        «6. Il Piano nazionale indica:

            a) le priorità strategiche di intervento, anche ai fini di una progressiva riduzione delle disuguaglianze sociali e territoriali nei confronti dei soggetti affetti da malattie rare;

            b) la quota di finanziamento per ciascun anno di validità del Piano medesimo;

            c) le azioni finalizzate ad aumentare le conoscenze epidemiologiche delle malattie rare, in modo da sviluppare una nomenclatura ed una classificazione adeguate per tali patologie, nonché implementare il Registro nazionale delle malattie rare istituito presso l'ISS ai sensi dell'articolo 3 del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279;

            d) le esigenze relative alla formazione di base e gli indirizzi relativi alla formazione continua degli operatori sanitari, nonché il loro addestramento per identificare meglio le malattie rare;

            e) le priorità finalizzate a migliorare l'accesso al trattamento e la qualità dell'assistenza sanitaria per i pazienti, anche attraverso la realizzazione di progetti di interesse sovraregionale;

            f) le linee guida e i relativi percorsi diagnostico-terapeutici allo scopo di favorire, all'interno di ciascuna struttura sanitaria, lo sviluppo di modalità sistematiche di revisione e valutazione della pratica clinica e assistenziale e di assicurare l'applicazione dei livelli essenziali di assistenza socio-sanitari e socioassistenziali per le malattie rare;

            g) le azioni da intraprendere per sviluppare fonti di informazione sulle malattie rare specificatamente dedicate ai pazienti e al grande pubblico;

            h) le azioni finalizzate all'introduzione e allo sviluppo di screening organizzati della popolazione, neonatale o in età adulta;

            i) le azioni e i programmi finalizzati allo sviluppo delle attività di ricerca in tema di malattie rare e di ricerca e produzione di farmaci orfani;

            l) il sistema di valutazione e monitoraggio annuale del Piano medesimo.».