Elenco degli emendamenti relativi a S.7 Norme a sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare


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8.14 - Al comma 7, dopo la lettera e), inserire la seguente: «e-bis) propone, con cadenza annuale, l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare da sottoporre a screening neonatale;».

25/05/2010

Presentato

8

8.15 - Al comma 8, sostituire le parole: «Consiglio tecnico-scientifico» con le seguenti: «Comitato nazionale».

25/05/2010

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8

8.2 - Sostituire l'articolo, con il seguente:«Art. 8.(Istituzione del Comitato nazionale per le malattie rare) 1. Con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, presso il Ministero della...

25/05/2010

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8

8.3 - Sostituire il comma 1, con il seguente: «1. Con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, presso il Ministero della Salute è istituito il Comitato nazionale per le malattie rare,...

25/05/2010

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8

8.4 - Al comma 1, dopo le parole: «Consiglio dei ministri,» inserire le seguenti: «da emanare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge,».

25/05/2010

Presentato

8

8.5 - Al comma 1, dopo la parola: «istituito» inserire le seguenti: «, entro tre mesi dall'approvazione della presente legge,».

25/05/2010

Presentato

8

8.6 - Sostituire il comma 2, con il seguente: «2. Il Comitato nazionale è presieduto dal Ministro della salute e comprende al proprio interno un Consiglio strategico».

25/05/2010

Presentato

8

8.7 - Al comma 3, sostituire la lettera e), con la seguente: «e) membri scelti tra gli altri componenti del Comitato nazionale».

25/05/2010

Presentato

8

8.8 - Al comma 3, dopo la lettera e), aggiungere, la seguente: «e-bis) un rappresentante nominato dalle aggregazioni di associazioni di utenza presenti nel comitato».

25/05/2010

Presentato

8

8.9 - Al comma 5, lettera a), sostituire la parola: «sulle» con le seguenti: «e le».

25/05/2010

Presentato

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9.1 - Sostituire l'articolo, con il seguente:«Art. 9.(Centro nazionale per le malattie rare) 1. Il Centro nazionale malattie rare, già istituito presso l'Istituto superiore di sanità (ISS), di...

25/05/2010

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9.10 - Dopo il comma 2, aggiungere il seguente: «2-bis. Compiti del Comitato di indirizzo e verifica sono: a) approvare il piano annuale di attività del Centro Nazionale e il bilancio...

25/05/2010

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9.11 - Dopo il comma 2, aggiungere il seguente: «2-bis. Il Direttore, nominato con decreto del presidente del Consiglio su indicazione del Comitato di indirizzo e verifica, rimane in carica per 5...

25/05/2010

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9

9.12 - Dopo il comma 2, aggiungere il seguente: «2-bis. Organi del Centro sono il Comitato di indirizzo e verifica e il Direttore».

25/05/2010

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9.2 - L'articolo 9, è sostituito dal seguente:«Art. 9.(Centro nazionale per le malattie rare) 1. Il Centro nazionale per le malattie rare (NMR), con sede presso l'Istituto superiore di sanità...

25/05/2010

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