Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA
Atto a cui si riferisce:
C.4/17421 [Sulle miopatie]
Atto Camera
Interrogazione a risposta scritta 4-17421 presentata da MARCO GIOVANNI REGUZZONI
mercoledì 5 settembre 2012, seduta n.680
REGUZZONI. - Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari europei, al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport. - Per sapere - premesso che:
la miopatia congenita centro nucleare, la miopatia congenita miotubolare, la miopatia da N.d.d., la miopatia mitocondriale, la miopatia nemalinica, la miopatia siringomielia, la miopatia distale, la distrofia dei cingoli, la distrofia miotonica di Steinert, la distrofia muscolare congenita (deficit/merosina), la distrofia facio-scapolo-omerale, l'amioplasia (artro-griposi multipla congenita) e altre miopatie costituiscono patologie rare che spesso causano gravi disabilità -:
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza delle patologie in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) sviluppare la ricerca in questo settore;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti le patologie in argomento siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo;
se e come siano attuati programmi di assistenza ai malati delle patologie in argomento. (4-17421)