• Testo INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA

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Atto a cui si riferisce:
C.4/17403 [Tassazione delle bibite gassate e destinazione delle risorse alla ricerca sulle malattie rare]



Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-17403 presentata da MARCO GIOVANNI REGUZZONI
mercoledì 5 settembre 2012, seduta n.680
REGUZZONI. - Al Ministro della salute, al Ministro dell'economia e delle finanze, al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca. - Per sapere - premesso che:

il Ministro della salute ha dichiarato recentemente che il Governo intende recuperare risorse economiche attraverso una nuova tassazione delle bibite gassate;

tali nuove risorse economiche potrebbero - ad avviso dell'interrogante - essere destinate al sostegno di iniziative a favore della salute dei più giovani;

tra le numerose patologie che necessitano di investimenti, vi sono senza dubbio le malattie oculari infantili rare. Tali patologie sono molteplici e diverse e si tratta di malattie ereditarie che comportano deficit visivi gravi. Possono manifestarsi alla nascita o nei primi mesi di vita e anche se al momento per la maggior parte di esse non sono disponibili terapie risolutive, sono stati ottenuti risultati incoraggianti con la terapia genica;

si definiscono malattie rare tutte quelle patologie gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche che presentano una bassa prevalenza in Europa, meno di 5 casi su 10.000 pazienti, e che rappresentano un problema sociale in quanto i pazienti spesso hanno difficoltà a ottenere diagnosi e cure adeguate;

a titolo esemplificativo si citano:

amaurosi congenita di Leber; aniridia; Arterite a cellule giganti; afrofia essenziale dell'iride; anomalia di Axenfeld-Rieger; cheratocono; ciclite eterocromica di Fuchs; Mattia di Coats; sindrome di Cogan; coloboma congenito del disco ottico; congiuntivite lignea; degenerazione marginale o Malattia di Terrien; degenerazione nodulare di Salzmann; degenerazioni della cornea; distrofia combinata della cornea; distrofia corneale endoteliale o posteriore polimorfa; distrofia corneale granulare; distrofia corneale maculare e reticolare; distrofia dei coni; distrofia di Meesmann; distrofia endoteliale di Fuchs; distrofia ialina della retina; distrofia vitelliforme di Best; distrofia vitreoretinica; distrofie ereditarie della cornea e della coroide; distrofie retiniche ereditarie; distrofie stromali della cornea; malattia di Eales; emeralopia congenita; anomalia di Morning Glory; neuropatia ottica ereditaria; malattia di Norrie; sindrome di Oguchi; pemfigoide benigno delle mucose; persistenza della membrana pupillare; anomalia di Peter; retinite pigmentosa; retinite punctata albescens; retino-blastoma; vitreoretinopatia essudativa familiare; sindrome di Vogt-Koyanagi-Harada -:

se e quanta parte - qualitativamente e quantitativamente - delle nuove risorse che il Governo intende recuperare attraverso una nuova tassazione delle bibite gassate verranno destinate allo scopo di sostenere le azioni sanitarie, mediche e di ricerca scientifica a favore della cura delle patologie oculari infantili;

se e quali azioni il Governo abbia attuato o intende attuare ai fini di:

a) promuovere una migliore conoscenza delle patologie in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;

b) sviluppare la ricerca in questo settore;

c) fornire supporto a malati e famiglie, anche attraverso centri di ascolto e assistenza ovvero attraverso il sostengo alle associazioni di malati;

se e quali iniziative anche normative il Governo abbia intrapreso o intende intraprendere per migliorare le possibilità di una diagnosi precoce di dette patologie. (4-17403)