link alla fonte

Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-17302 presentata da MARCO GIOVANNI REGUZZONI
lunedì 6 agosto 2012, seduta n.677
REGUZZONI. - Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport, al Ministro per gli affari europei. - Per sapere - premesso che:

la malattia di Best, o distrofia maculare vitelliforme, è una rara distrofia bilaterale della macula, ad eredità autosomica dominante, caratterizzata dall'accumulo di materiale giallastro a livello della macula. Anche per questa malattia, al momento, non è disponibile nessuna terapia efficace -:

se quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:

a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;

b) sviluppare la ricerca in questo settore;

quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese e nei Paesi dell'Unione europea, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo;

se e quali forme di coordinamento siano state o si intendano attuare ai fini di concentrare in centri di eccellenza le principali competenze mediche, biologiche e scientifiche riguardanti la patologia in argomento;

se e quali forme di coordinamento tra i Paesi dell'Unione europea siano state o si intendano attuare ai fini di concentrare in centri di eccellenza le principali competenze mediche, biologiche e scientifiche riguardanti la patologia in argomento;

se e quali misure di finanziamento nazionali o comunitarie siano state attivate per finanziare ricerche e studi sulla patologia in argomento. (4-17302)