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Atto a cui si riferisce:
C.4/15149 [Iniziative a tutela e sostegno dei minori affetti da malattie rare]



SCHIRRU. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:
i bambini affetti dalla malattia rara nota come Sindrome di Marfan, sono riconosciuti invalidi al 100 per cento ai sensi della legge n. 104 del 1992, necessitano di continua assistenza 24 ore su 24, presentano un particolare e grave quadro clinico che costringe i genitori o familiari che se ne prendono cura ad affrontare in maniera esclusiva e nel quotidiano, numerose spese, molte delle quali non rimborsabili;
in Sardegna, per quanto concerne lo studio e l'analisi sulla malattia, a tutt'oggi esiste solo su carta una struttura ospedaliera specializzata, che in realtà non possiede tutti gli strumenti tecnici, né umani professionali, in grado di aiutare o curare pienamente chi si trova a vivere questo dramma, pertanto molti genitori e familiari si vedono costretti ad affrontare costosi «viaggi della speranza» nella penisola;
molti costi affrontati dalla famiglia sono spesso difficilmente documentabili e non sempre sono rimborsabili: alloggio, spostamenti, pasti, e il personale di assistenza necessaria, oltre che il servizio di lavanderia (necessario durante le trasferte nella penisola);
quasi tutti i bambini necessitano inoltre di costosi ausili speciali, i quali - trattandosi di una malattia rara - non vengono forniti dal Servizio sanitario nazionale: in particolare le costose apparecchiature ortodontistiche (intorno a euro 16.000), che oltre a consentire una masticazione corretta, servono per migliorare la resistenza, riuscendo ad evitare che il viso acquisti le deformità tipiche della Sindrome

di Marfan e sostenendo insieme anche il bulbo oculare; o molti ausili e supporti necessari alla vita quotidiana: elevatore, scarpe, occhiali, ergometro;
così è per tutte quelle attività, non rimborsabili, altrettanto importanti per la vita affettiva e di relazione dei minori i quali, nonostante i numerosi episodi di ospedalizzazione, sono spesso accompagnati in momenti di socializzazione con coetanei, in attività di nuoto o fisioterapia, a supporto dei protocolli di assistenza routinaria;
la realizzazione di questi intendimenti passa però attraverso una serie di difficoltà e di problemi istituzionali ed organizzativi: la difficile integrazione fra sociale e sanitario rispetto alla quale si sono fatti passi indietro e le forme organizzative sono incerte; la difficile collaborazione pubblico privato rispetto alla quale mancano riferimenti e regole precise; la difficoltà insita nel passaggio culturale da una cultura gestionale ad una cultura programmatoria e di valutazione di risorse esterne, anche da parte dell'ente comune;
le famiglie dei bambini affetti da Sindrome di Marfan si occupano di loro fin dalla nascita, 24 ore su 24, sovente trovandosi a vivere, oltre al dramma legato alla precarietà della salute dei propri figli, la inevitabile precarietà scaturita dalle numerose e quotidiane spese legate alla ricerca costante per la loro cura e di fatto molte di esse si trovano in gravi ed allarmanti ristrettezze economiche -:
se il Ministro sia a conoscenza della situazione in premessa; quali iniziative intenda avanzare a tutela e sostegno dei minori affetti da malattie rare, soprattutto verso i più bisognosi di ausili e supporti speciali come quelli citati, affinché la loro vita sia resa per quanto possibile migliore, aiutando nel contempo le molte famiglie che, gravate da costi insostenibili, vanno incontro a maggiori difficoltà economiche.
(4-15149)