• Testo interrogazione a risposta scritta

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Atto a cui si riferisce:
C.4/13726 [Associazioni di volontariato presenti nel sito istituzionale del Ministero link «Stati Vegetativi e di minima coscienza»]



ANIELLO FORMISANO. - Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali. - Per sapere - premesso che:
il nostro Paese è in forte ritardo nello studio, la ricerca e la conoscenza degli stati vegetativi, tanto da non avere ancora alcun tipo di legislazione in materia;
il primo gruppo di lavoro sui problemi della nutrizione e idratazione artificiale fu istituito dal Ministro della sanità, professor Veronesi, con decreto ministeriale Sanità del 20 ottobre 2000;
la trattazione del problema fu ripresa solamente con il decreto ministeriale del 12 settembre 2005 del Ministro della sanità, onorevole Storace, che istituì una Commissione tecnico-scientifica presieduta dall'onorevole Di Virgilio che produsse il documento finale «Stato Vegetativo e Stato di minima coscienza» del 14 dicembre 2005, che ancora oggi viene utilizzato come il più aggiornato documento tecnico-scentifico per il legislatore;
negli anni 2008-2010, il dibattito nei temi etici legati al fine vita ha subito una notevole accelerazione a seguito di alcuni casi (Welby, Englaro, Nuvoli a altri), che, in assenza, di una legislazione sul tema, hanno portato la magistratura a produrre alcune sentenze innovative tali da tracciare un preciso orientamento sui criteri da seguire per la futura legislazione in materia e in linea con le normative da tempo esistenti in quasi tutti i Paesi europei;
l'attuale Governo, secondo l'interrogante, per tentare di bloccare l'orientamento giurisprudenziale, ha proposto una serie di norme sui DAT (dichiarazioni anticipate di volontà), di decreti tendenti a bloccare le sentenze ed altri espedienti che l'interrogante giudica assolutamente in contrasto con i princìpi costituzionali;
per suffragare le tesi del Governo, con apposito decreto del 15 ottobre 2008 del sottosegretario alla Salute, con delega ai temi etici, on. Roccella, fu istituito un «Gruppo di lavoro» sugli stati vegetativi o di minima coscienza che ha prodotto il documento, «libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza», che all'interrogante pare sia stato utilizzato per ribaltare tutte le evidenze scientifiche in materia di alimentazione ed idratazione artificiale e strumentali a supportare esclusivamente le tesi dell'attuale maggioranza, nel dibattito parlamentare sulla proposta di legge istitutiva della D.A.T.;
a latere di tale lavoro in data 18 ottobre 2010 viene pubblicato un «Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza - il punto di vista delle Associazioni» realizzato da «Seminario permanente sugli stati vegetativi e di minima

coscienza», sempre istituito dall'on. Roccella e composto esclusivamente da associazioni pro-life (La Rete, FNATC, Vi.Ve) presieduto dal dottor Fulvio De Nigris, dell'Associazione Luca De Nigris di Bologna, in cui vengono riprese ed amplificate le tesi pro-life trascurando sempre secondo l'interrogante completamente le problematiche afferenti l'assistenza domiciliare e l'appropriatezza delle cure a questo tipo di malati;
in questo contesto il Consiglio dei ministri istituisce per il giorno 9 febbraio 2011, data dell'anniversario della morte di Eluana Englaro, la «Giornata degli stati vegetativi», e il sottosegretario Roccella afferma che «il ricordo di Eluana non sarà più una memoria che divide ma un momento di condivisione» ed adduce a motivazione di questa ennesima provocazione che la giornata è stata fortemente voluta dalle associazioni dei familiari delle persone che vivono in questa condizione (...);
a questa iniziativa non partecipano le principali associazioni che difendono ed assistono queste persone quali FISH, associazione Luca Coscioni, A buon diritto, Gli amici di Eleonora, per Eluana e altre che interpreti della volontà di Beppino Englaro, rinunciano alle iniziative in quella giornata;
in attuazione della legge n. 266 dell'11 agosto 1991 «Legge quadro sul volontariato» all'articolo 12 è prevista l'istituzione dell'Osservatorio nazionale del volontariato, in cui devono essere presenti «(...) rappresentanti delle organizzazioni e delle Federazioni di volontariato operanti in almeno sei regioni»;
il Ministro del lavoro e delle politiche sociali senatore Maurizio Sacconi, ha rinnovato la composizione di detto osservatorio, con decreto ministeriale 9 dicembre 2010 inserendo tra gli altri Fulvio De Nigris dell'associazione «Amici di Luca»;
lo stesso De Nigris, già presidente del seminario permanente delle associazioni pro-life sugli stati vegetativi, rappresenta l'associazione Luca De Nigris con unica sede a Bologna, quindi non sembra rispondere, secondo l'interrogante, ai criteri dettati dall'articolo 12 della legge 266/91;
la legge n. 18 del 3 marzo 2009, all'articolo 3, ha istituito «Osservatorio nazionale sulle condizioni delle persone con disabilità» in attuazione della ratifica della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, firmata a New York il 31 dicembre 2006;
l'articolo 3, comma 3, «(...) disciplina la composizione dell'Osservatorio prevedendo che siano rappresentate (...) le associazioni nazionali maggiormente rappresentative delle persone con disabilità (...)»;
con decreto del 30 novembre 2010, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, on. M. Sacconi istituisce l'osservatorio sulle condizioni delle persone con disabilità e anche in questa occasione risulta nominato Fulvio De Nigris dell'associazione «gli amici di Luca» che non risulta avere i requisiti delle Associazioni rappresentative di livello nazionale;
ai sensi della legge n. 383 del 7 dicembre 2000 la direzione generale per il volontariato ha istituito il registro Nazionale delle associazioni di promozione sociale a cui risultano iscritte n. 169 entità (registro aggiornato al 24 febbraio 2011), nello stesso registro non risulta iscritta la Onlus, gli amici di Luca, in quanto il requisito per l'iscrizione è quella di avere una diffusione territoriale in almeno cinque regioni e venti province;
ai sensi della legge quadro sul volontariato n. 266 del 1991 il Ministero della salute con proprio decreto ministeriale del 12 settembre 2003 all'articolo 11, ha previsto di istituire rapporti con le organizzazioni rappresentative del volontariato e del terzo settore, successivamente ha regolamentato l'inserimento delle stesse sul sito istituzionale del Ministero con apposito decreto del direttore generale del Ministero della salute del 18 dicembre 2009, in cui si prevede (articolo 1) che le associazioni svolgano «...attività di rilievo

nazionale od internazionale in almeno 5 regioni, con presenza documentata di sedi operative in almeno 2 regioni»;
risulta evidente che il signor Fulvio De Nigris rappresenta una associazione Gli Amici di Luca che non rientra tra quelle che hanno i requisiti per partecipare agli organismi rappresentativi del volontariato sopra descritti;
da quanto premesso sembrerebbe all'interrogante che queste nomine possano risultare quasi un riconoscimento politico per aver presieduto il seminario delle persone in stato vegetativo che, ad avviso dell'interrogante, è servito esclusivamente ad avvalorare le tesi pro-life del Ministro, senatore Maurizio Sacconi e del Sottosegretario onorevole Eugenia Roccella nella battaglia politico-istituzionale condotta durante l'approvazione al Senato e alla Camera del progetto di legge sulle D.A.T -:
se il Ministro del lavoro e delle politiche sociali non intenda valutare la possibilità di emendare quella che all'interrogante appare una evidente irregolarità amministrativa contenuta nel decreto ministeriale 30 novembre 2010 di nomina dell'Osservatorio sulle condizioni delle persone con disabilità, e nel decreto ministeriale 9 dicembre 2010 di nomina dell'Osservatorio sul volontariato in cui è presente il signor Fulvio Nigris, che risulta presente per la Onlus Gli Amici di Luca e che non possiederebbe i requisiti previsti dalle norme in materia;
se il Ministro della salute non intenda integrare l'elenco delle associazioni di volontariato presenti nel sito istituzionale del Ministero link «Stati Vegetativi e di minima coscienza» attualmente composto solamente dalle tre associazioni pro-life che hanno sottoscritto il libro bianco, escludendo le principali associazioni nazionali del settore, quali Fish, associazione Luca Coscioni, Associazione A buon diritto, Associazione Gli amici di Eleonora, e altre.
(4-13726)