• Testo ODG - ORDINE DEL GIORNO IN ASSEMBLEA

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Atto a cui si riferisce:
C.9/02350-A/011 [Procedere all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e di del nomenclatore tariffario, e garantire assistenza agli affetti da sclerosi laterale amiotrofica]



Atto Camera

Ordine del Giorno 9/2350-A/11 presentato da ANTONIO PALAGIANO testo di martedì 12 luglio 2011, seduta n.499

La Camera,
premesso che:
la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una delle patologie degenerative neuromuscolari più gravi, che richiede particolari provvedimenti assistenziali finalizzati ad alleviare la sofferenza dei soggetti che ne sono affetti;
in Italia si stimano circa 5000 casi di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e 1.000 nuove diagnosi all'anno; il numero, tuttavia, è approssimativo poiché non è stato mai istituito un registro dei malati di SLA;
è evidente la necessità di adeguare strategie e strumenti per il miglioramento del servizio di assistenza ai malati di SLA nel nostro Paese e, soprattutto, per una copertura omogenea e capillare su tutto il territorio nazionale;
un punto di partenza fondamentale è l'inserimento di questi servizi di assistenza all'interno dei LEA (livelli essenziali di assistenza) e l'aggiornamento, conseguente e contemporaneo, del nomenclatore tariffario di ausili e protesi;
ad oggi la versione del nomenclatore in vigore in Italia è ancora quella del 1999 (che classifica prodotti risalenti spesso ai primi anni '90) e ciò significa che in molti casi, per disporre di ausili moderni, gli affetti da SLA devono pagare di persona quello che sarebbe loro diritto avere gratuitamente ma che formalmente non fa parte del vecchio nomenclatore;
l'accesso all'innovazione in materia di protesi, dispositivi e opportunità di moderni percorsi riabilitativi basati su nuove tecnologie è stata in tutti questi anni fortemente limitata se non addirittura compromessa;
così come si è ancora in attesa, da troppo tempo, dell'emanazione da parte del Governo del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri relativo ai nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA);
non avere un riferimento preciso circa i livelli assistenziali e le prestazioni sanitarie erogate dal servizio sanitario nazionale mantiene particolarmente grave la situazione dei malati di SLA e di altre patologie degenerative del sistema neuromuscolare; in molti casi essi restano completamente prigionieri del proprio corpo e non riescono a comunicare all'esterno, manifestare volontà e pensiero, anche perché privi di sistemi di nuova generazione che permetterebbero invece diritto di parola e di espressione. Un altro elemento importantissimo per l'assistenza agli affetti da sclerosi laterale amiotrofica sarebbe dotare i pazienti di «comunicatori», cioè di macchine che permettano di comunicare a quei soggetti che presentano compromissione di voce;
nel 2007 e nel 2008 sono stati stanziati 10 milioni di euro a beneficio delle regioni, finalizzati alla fornitura di «comunicatori» di ultima generazione che consentono a soggetti con gravi patologie e disabilità progressive e con compromissione della parola di comunicare tramite sistemi di sintetizzazione della voce e di interazione con il mondo esterno,

impegna il Governo:

a procedere all'immediato aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e di conseguenza del nomenclatore tariffario, anche al fine di garantire un'adeguata assistenza agli affetti da sclerosi laterale amiotrofica, alleviando le loro sofferenze e assicurandogli le adeguate tecnologie per comunicare e relazionarsi con l'esterno, per garantire ai malati e alle loro famiglie una qualità della vita più dignitosa;

ad avviare una efficace attività di censimento e monitoraggio al fine di conoscere l'esatto numero di pazienti affetti da SLA e acquisire elementi sulle reali condizioni di assistenza, anche domiciliare, presenti nelle diverse regioni italiane, stabilendo anche dei servizi di assistenza obbligatoria.
9/2350-A/11.Palagiano, Mura.