• Testo ODG - ORDINE DEL GIORNO IN ASSEMBLEA

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Atto a cui si riferisce:
S.9/01790/069 [Ricerca sulla poliomielite]



Atto Senato

Ordine del Giorno 9/1790/69 presentato da FIORENZA BASSOLI
mercoledì 11 novembre 2009, seduta n.278

"Il Senato,
in sede di esame del disegno di legge finanziaria per l'anno 2010, per le parti di competenza,
premesso che:
il 21 giugno 2002 a Copenhagen l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha dichiarato l'Europa territorio "polio free", cioè libera dalla poliomielite, ma i cittadini colpiti dalla malattia della poliomielite e dai suoi effetti tardivi, denominati sindrome post-polio, si trovano ad affrontare nuove problematiche che non trovano giuste risposte nelle istituzioni;
dall'inizio degli anni Ottanta, nei portatori di esiti di poliomielite, sono continuamente aumentate le segnalazioni di tardivo e improvviso deterioramento delle funzioni necessarie alle attività quotidiane, tanto da ipotizzare che i diversi problemi, riscontrabili a distanza di anni da un episodio acuto di polio, fossero riconducibili ad un'unica eziopatogenesi capace di aggravare notevolmente la loro già invalidante patologia;
questo deterioramento, ben conosciuto negli altri Paesi, è denominato con diversi termini: "effetti tardivi della polio", "sequele post-polio", post-polio" o "disfunzione dei muscoli post-polio"; questa "atrofia progressiva muscolare" oggi viene più comunemente definita dai clinici e dai ricercatori come "sindrome conseguente alla malattia della poliomielite" o più semplicemente come l'ha definita il medico Einarson "sindrome post-polio" (PPS);
benché oggi in Italia la poliomielite non rappresenti più un problema sanitario, vi è un numero molto elevato di persone, stimate in circa settantamila, sopravvissute alla poliomielite (poliosurvivor), che ne hanno subìto e ne patiscono tuttora gli esiti. Dagli atti del XXXII Congresso della Società italiana di neurologia, tenutosi a Rimini nel 2001, possiamo apprendere che l'incidenza della sindrome post-polio sui cittadini sopravvissuti alla polio è di circa l'80 per cento, con oltre 56.000 casi stimati;
i cittadini sopravvissuti alla polio, dopo l'eradicazione della poliomielite nel nostro Paese, hanno assistito a un progressivo disinteresse, se non addirittura a una vera e propria indifferenza, nei loro confronti. Indifferenza manifestata in primo luogo nella dismissione dei vari centri di ricerca, di recupero e di riabilitazione, seguita alla totale mancanza di informazione da parte dei medici e vissuta nel quasi totale disinteresse da parte delle istituzioni, incapaci di affrontare i problemi legati alla patologia della sindrome post-polio che, abbiamo visto, sono in costante crescita;
gli studi effettuati in Europa hanno portato alla conclusione che la sindrome post-polio dev'essere considerata e classificata come una patologia progressiva;
è quindi necessario realizzare a livello nazionale almeno quattro o cinque centri in grado di studiare, diagnosticare e curare la patologia poliomielitica e i suoi effetti tardivi, in collegamento con strutture universitarie che effettuano ricerche sul secondo neurone di moto e sulle cellule staminali;
i sintomi principali della sindrome post-polio sono: dolori muscolari e articolari, debolezza della muscolatura residua, crampi e fascicolazioni, affaticamento, ipostenia muscolare, perdita delle capacità funzionali motorie pre-esistenti, intolleranza al freddo, nuove atrofie muscolari e presenza di disturbi psichici. Inoltre, negli esiti di polio con interessamento bulbare, la sindrome post-polio provoca più frequentemente disturbi cardiovascolari e respiratori;
per tali ragioni è necessario che lo Stato riconosca l'esistenza della sindrome conseguente alla malattia della poliomielite e la consideri come facente parte delle sequele ultime e ingravescenti della poliomielite stessa, ed inoltre che essa sia trattata come malattia neurologica cronica e invalidante, inserendola quindi tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, in tal modo fornendo una risposta appropriata al problema;
a tal fine è necessaria l'individuazione sul territorio nazionale delle strutture sanitarie pubbliche idonee alla ricerca, alla diagnosi e alla riabilitazione di questa grave patologia, nonché di centri di ricerca per lo studio di detta sindrome. Questi centri dovrebbero lavorare in collaborazione con strutture sanitarie pubbliche regionali in cui verrebbero effettuati gli interventi di terapia riabilitativa in regime di ricovero;
è altresì necessaria l'istituzione di idonei corsi di formazione da inserire nel programma nazionale per la formazione continua prevista dal decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, per la diagnosi ed i relativi protocolli terapeutici della sindrome post-polio,
impegna il Governo:
a stanziare le risorse necessarie per l'individuazione sul territorio nazionale delle strutture sanitarie pubbliche idonee alla ricerca, alla diagnosi e alla riabilitazione di questa grave patologia, nonché di centri di ricerca per lo studio di detta sindrome al fine di dare una risposta - seppur tardiva - a queste migliaia di persone che hanno visto sempre sottovalutato il loro problema a causa della totale mancanza di informazione da parte dei medici, del quasi totale disinteresse da parte delle istituzioni, incapaci di affrontare i problemi legati alla patologia della sindrome post-polio".
(numerazione resoconto Senato G2.151)
(9/1790/69)
BASSOLI, BIANCHI, MERCATALI, LEGNINI, BOSONE, COSENTINO, CHIAROMONTE, DI GIROLAMO LEOPOLDO, GUSTAVINO, MARINO IGNAZIO, PORETTI