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Atto a cui si riferisce:
C.313 Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate



XVI LEGISLATURA
CAMERA DEI DEPUTATI

   N. 313


 

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PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa del deputato JANNONE
Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate
Presentata il 29 aprile 2008


      

Onorevoli Colleghi! - Il morbo di Alzheimer è una patologia del sistema nervoso centrale che colpisce l'individuo in età presenile provocandone la demenza precoce. Non esistendo un censimento puntuale sulla sua incidenza annuale è difficile stabilire l'insorgenza dei nuovi casi, ma pare che si aggiri attorno ai tre nuovi casi ogni mille abitanti.
      Le persone portatrici di questa malattia presentano problematiche complesse per la cui soluzione, seppure parziale, è necessaria l'attività coordinata di specialisti medici e paramedici, oltre che di operatori socio-assistenziali, ed essendo esse diverse migliaia, ciò costituisce un vero e proprio problema sanitario, economico e sociale; una società civile deve assolutamente impegnarsi per tentare di risolvere tale situazione con spirito di solidarietà.
      Sotto il profilo sanitario il problema fondamentale è che, attualmente, non se ne conoscono i fattori eziologici e la patogenesi; dal punto di vista socio-economico il problema peggiore risiede nel fatto che tale patologia colpisce soggetti in età presenile, rendendoli parzialmente o totalmente non autosufficienti, peggiorando la qualità della loro vita e conseguentemente di quella dei loro familiari.

      Siamo quindi chiamati a risolvere un serio dramma umano, che richiede interventi sociali urgenti e improcrastinabili. I malati e le loro famiglie non possono essere lasciati soli ad affrontare vere e proprie tragedie personali che hanno rilevanti implicazioni umane, sociali ed economiche.

 

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PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Malattie a carattere sociale).

      1. Il morbo di Alzheimer, le demenze correlate e tutte le malattie croniche invalidanti sono malattie a carattere prevalentemente sociale, con implicazioni sanitarie, giuridiche ed economiche.

Art. 2.
(Programmazione dei servizi socio-sanitari).

      1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano definiscono le linee guida per l'istituzione e l'attivazione di una rete integrata di servizi socio-sanitari per la diagnosi, la cura e l'assistenza alle persone affette dal morbo di Alzheimer e da altre demenze correlate, da erogare nelle aziende sanitarie locali in ambito territoriale.
      2. La programmazione degli interventi attuati ai sensi del comma 1 prevede il coinvolgimento a pieno titolo, fin dall'inizio, delle famiglie e delle loro associazioni e si avvale, in particolare, della loro collaborazione al fine di garantire un adeguato e reale raggiungimento dei risultati.
      3. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano forniscono alle aziende sanitarie locali strutture, personale e strumentazioni in quantità proporzionali all'incidenza epidemiologica del morbo di Alzheimer e delle demenze correlate nel proprio territorio.
      4. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano istituiscono corsi di formazione e di aggiornamento del personale sanitario destinato ad operare nelle strutture specializzate, al fine di garantire la maggiore competenza e specializzazione

 

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nell'erogazione dei servizi previsti dall'articolo 3, comma 4.
Art. 3.
(Articolazione della rete
dei servizi socio-sanitari).

      1. La rete dei servizi socio-sanitari prevede servizi integrati e flessibili, in grado di rispondere ai bisogni del paziente e della sua famiglia nelle varie fasi della malattia, al fine di garantire il mantenimento dell'autosufficienza e la qualità della vita della persona affetta da demenza e della sua famiglia.
      2. In ogni distretto, come definito dall'articolo 3-quater del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, è assicurata la presenza di una struttura, individuata dal direttore di distretto, che è punto di accesso per gli utenti e di riferimento per gli operatori per la rilevazione dei bisogni, l'informazione, la comunicazione, il coordinamento e l'attivazione degli operatori.
      3. Il distretto coinvolge tutti gli operatori necessari, in base alle loro competenze, rapportandosi in particolare con il medico di famiglia, quale interfaccia principale con il paziente e la sua famiglia.
      4. Il distretto garantisce, mediante appositi protocolli di intesa con le amministrazioni comunali, in maniera appropriata, equa, adeguata e accessibile, i seguenti servizi, all'interno di una rete di solidarietà con tutte le forze presenti sul territorio:

          a) assistenza ospedaliera presso reparti specializzati di degenza;

          b) riabilitazione presso unità dedicate;

          c) riabilitazione in regime ambulatoriale;

          d) assistenza presso centri diurni;

          e) assistenza presso residenze sanitarie assistenziali;

          f) assistenza domiciliare integrata;

 

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          g) assistenza farmacologica;

          h) assistenza protesica;

          i) assistenza medico-legale;

          l) sostegno al nucleo familiare e agli addetti all'assistenza.

Art. 4.
(Attività di studio e di ricerca scientifica).

      1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano destinano appositi stanziamenti per la ricerca in collaborazione con le associazioni dei familiari e gli enti senza scopo di lucro preposti alla ricerca, prevenzione, cura e assistenza delle persone affette dal morbo di Alzheimer o da altre demenze correlate, per le attività di:

          a) indagine epidemiologica;

          b) ricerca di criteri uniformi e conformi al progresso della ricerca medica per l'effettuazione di diagnosi precoci;

          c) ricerca per la prevenzione, cura e riabilitazione della malattia;

          d) prevenzione di patologie concomitanti e di complicazioni invalidanti;

          e) ricerca e monitoraggio delle metodiche di attività cognitive più adatte per l'ammalato e la famiglia in relazione alle varie fasi della malattia;

          f) promozione dell'educazione sanitaria alla popolazione circa i primi sintomi della malattia attraverso campagne di informazione, corsi e seminari;

          g) predisposizione di una relazione semestrale sulle attività di ricerca svolte;

          h) semplificazione delle procedure;

          i) verifica dei livelli di qualità delle attività e delle strutture abilitate all'erogazione delle stesse mediante indicatori di qualità di struttura, di processo e di risultato.

 

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Art. 5.
(Ripartizione dei fondi).

      1. Nella ripartizione dei fondi per l'attuazione della presente legge, stabiliti ai sensi dell'articolo 6, si tiene conto della popolazione residente nelle singole regioni e province autonome e del numero dei malati affetti dal morbo di Alzheimer o da altre demenze correlate.

Art. 6.
(Copertura finanziaria).

      1. All'onere derivante dall'attuazione della presente legge, valutato in 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2008, 2009 e 2010, si provvede a carico del Fondo sanitario nazionale di parte corrente.
      2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.